La infermera que dona la mà a la família per afrontar la mort d’un ésser estimat

L’infern del gironí E.C. (58 anys) va començar amb un refredat pels volts de Nadal, que en pocs mesos es va convertir en un diagnòstic lapidant: fibrosis pulmonar. Després de ser trasplantat dels dos pulmons a l’Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, un fong arran d’una intervenció d’urgència li va complicar el pronòstic fins a provocar-li una aturada dels òrgans. Després de més de dos anys i mig debatent-se entre la vida i la mort, el van traslladar a l’Hospital Santa Caterina de Salt del Parc Hospitalari Martí i Julià perquè pogués estar més a prop de la família.

La seva dona, Mode Escarmena, portava mesos sense sortir de l’hospital. Fins que va veure la llum, tant metafòrica com literalment. «El meu marit estava molt greu, demanava que el sedessin perquè ja no podia més, i un dia va aparèixer Teresa Lapiedra per la porta de l’habitació, que per mi va ser com un àngel de la guarda», recorda Escarmena, que no pot evitar emocionar-se.

Amb una llarga trajectòria professional com a infermera, Lapiedra lidera el projecte Gestora Final de Vida promogut per Mémora, que ja fa quatre anys que es va posar en marxa a l’Hospital Santa Caterina per acompanyar als pacients i les seves famílies en el tram final de vida. Primer va pensar que venia pel seu marit, fins que es va adonar que, sobretot, ho feia per ella: «Venia a veure’m cada dia, a vegades més d’una vegada si m’havia vist molt abatuda, i em preguntava com estava», relata, i afegeix que «em transmetia pau, bondat i estima, que era tot el que necessitava en aquell moment».

Poc a poc, van anar teixint un vincle de confiança. «Quan una persona porta tants mesos a l’hospital, trobar-te algú tan humà és el millor que et pot passar», assegura. A través de les seves trobades diàries, ja fos a l’habitació o entre passadissos, Lapiedra la va ajudar a entendre i a fer front a la mort. «Els metges mai em van acabar de dir la veritat perquè el meu marit feia molts alts-i-baixos, em deien que era un camí d’espines però mai que estava en fase terminal», lamenta. Amb tot, té clar que «si no hagués estat per ella, hauria caigut en una depressió».

Ara, gairebé tres anys després de la mort del seu marit, no han perdut el contacte. «Cada any, el dia de l’aniversari de la seva mort, m’envia una nota donant-me ànims, sempre està pendent de mi, fins i tot m’ha vingut a veure casa quan jo estava rebotada contra el món», explica Escarmena. Per ella, ha estat la «llum que m’ha ensenyat a tornar a mirar endavant».

«Ningú reacciona igual»

La feina de Teresa Lapiedra se centra en l’acompanyament al final de vida. El projecte Gestora Final de Vida, explica la infermera, «consisteix en acompanyar a les famílies dels pacients que estan ingressats pràcticament a totes les unitats de l’hospital i que es troben en una situació d’últims dies, últimes hores i mort sobtada». Defensa, però, que «no tothom es pot preparar per la seva mort», un fet que «dependrà dels recursos que tingui, de la seva història vital i de la seva personalitat». 

Les persones que tenen la consciència de final de la seva vida i que han pogut treballar-ho i ser acompanyats, assegura, «tenen l’oportunitat de resoldre temes pendents, com la reconciliació, el perdó, les últimes voluntats o temes laborals». Amb tot, Lapiedra assegura que «ningú reacciona de la mateixa manera davant el final de vida i de la pèrdua» i explica que «hi ha pacients que volen prendre part activa en la seva malaltia i en la presa de decisions, n’hi ha que ho deleguen a un familiar proper i també hi ha famílies on s’instaura un pacte -de silenci que té la funció de protegir-se els uns als altres». També lamenta que a diferència d’abans, quan la mort estava «molt més present» en el dia a dia de les persones, ara «de la mort se’n parla poc»: «Quan als nens se’ls mor una mascota, per tal que no pateixin i estiguin tristos se’ls en compra una altra per substituir-la, i aquí es perd una lliçó molt valuosa d’experimentar la pèrdua, d’elaborar un ritual, de permetre’ns estar tristos i plorar».

Un rol «imprescindible»

Per la seva banda, la supervisora de la Unitat de Cures Pal·liatives de l’Hospital Santa Caterina, Laura Manzanero, assegura que Teresa Lapiedra és «una figura imprescindible en el nostre dia a dia», tant pels pacients i familiars com també pels professionals sanitaris: «Vivim experiències dures i empatitzem molt amb els pacients i les seves famílies, i ella ens ajuda a fer una bona gestió de tot això», assenyala. Amb tot, assegura que la seva figura «permet humanitzar el tracte amb els pacients, l’acompanyament a la mort i el seguiment posterior de la família».

Les preocupacions més freqüents al final de la vida, relata, són el patiment físic, emocional i el benestar dels que es queden. També defensa que «l’afrontament del pacient i dels familiars és molt diferent i, com que cada persona gestiona les emocions de manera molt individual, això influeix molt en l’inici del dol». En aquest sentit, explica que «a la unitat solem observar diferents tipus de dol: el dol anticipat, que és quan la família es comença a preparar per la pèrdua del seu ésser estimat; el dol evitatiu, on s’intenta obrir consciència i es fa educació sanitària en signes i símptomes de final de vida per a normalitzar la situació i fer que aquest final no sigui tan traumàtic; i el dol en un procés saludable, que és quan la família està ajustada, conscient de la situació i amb una gestió emocional adaptada». Amb tot, Manzanero recorda que «el dol és un procés que sempre s’ha de fer».

Aquest projecte va néixer el 2011 a l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona i, arran dels bons resultats, va arribar a Girona. L’any 2023, el projecte Gestora Final de Vida de la Fundació Mémora va acompanyar a un total de 185 famílies a l’Hospital Santa Caterina i va realitzar 119 trucades de seguiment després de la mort del pacient.